飲み忘れがあり予定より1日遅れましたが無事に年内でコメリアンが終了しました。2020年11月から約3年間飲み続けたIgA腎症の薬は一旦全てなくなりました。しばらくは投薬がない状態の経過観察を続けます。状態が良ければ腎臓内科の診察頻度は徐々に減るとのこ…

Calliditas社のIgA腎症薬Tarpeyoが米国FDA本承認されました。Tarpeyoは蛋白尿減少効果を元に2021年12月に取り急ぎ承認されました。今回の本承認は腎機能指標eGFRの低下抑制効果が示されたために達成しました。 Travere社のエンドセリンとアンジオテンシンの…

ようやくロサルタンを飲み切り、卒業になりました。年内にはコメリアンも卒業予定です。 蕁麻疹の病院では、先生がこんなに脈が見れないのは初めだ、と焦りながら4回血圧を測り直してくれました。92/63だったのでいつもと変わらないのですが、どうやら血圧は…

Chinook社のBION-1301がPh1/2試験において尿蛋白量を3か月で半減させており、有望だという記事を見ました。 読み取りが間違っているかもしれませんが、理解できた範囲でのメモ。 ・Chinook社のBION-1301は、IgA腎症の治療薬として海外において臨床試験中のモ…

自分の両親の腎機能数値を聞いてみました。二人とも似たような数値でした。数値は安定しており数年は変わっていないようです。 [両親] 尿タンパク: − 潜血: − クレアチニン: 0.66-0.74 eGFR: 67-79 [3月の自分] 尿タンパク: − 潜血: ± クレアチニン: 0.73 eG…

Calliditas Therapeutics社のIgA腎症治療薬Tarpeyo がFDAに承認されたようです。IgA抗体を作る回腸のリンパ組織濾胞・パイエル板にコルチコステロイド・ブデゾニドを届けるタイプの薬です。この薬はIgA腎症の蛋白尿を減らす効果に基づいて承認されました。腎…

11月に受けた会社の健康診断の結果が返ってきました。 尿タンパク: − 潜血: − クレアチニン: 0.84 eGFR: 60 血中の総タンパク質: 6.8 IgA腎症を発症してから初めて潜血が−になりました！！病院の結果とは若干ズレはありますが、純粋に嬉しいです。 とは言え…

今年の4月くらいから週に一回ほど紫斑ぽいものがちょこっと出るようになりました。頻度と数も大きさも軽減してるのですが消えきりません。運動して帰宅すると紫斑が発生します。 血中のIgAの量は極めて低いのでそれが悪さしてるとはあまり考えられません。何…

数日前に1回目のコロナワクチン接種を受けました。接種中はほとんど痛みを感じませんでした。針嫌いな自分でも余裕なレベルでした。インフルエンザワクチンの方が痛いと思います。 寒冷蕁麻疹とIgA腎症の治療中ですので、針よりも接種後の経過が不安で仕方が…

先月から足に極小さな発疹がいくつか発生することがあり、再燃した血管炎症状かとヤキモキしていました。主治医の見解は、数が増えてないのでGWの生活変化と減薬の影響による一時的な現象だろう、との事でした。もし再燃した場合はパルスを追加したり、リツ…

尿タンパクは出ておらず、目で見える血尿ではないため、最近はすっかり排尿時の自己チェックが疎かになっていました。 扁摘パルス後にして初めて久々に浮腫が続いたので1週間ほど排尿時の色や泡立ちを観察しました。しかし、もう泡が全く立ちません。なんか…

IgA腎症関連のWebサイトによく出てくる用語を自分で後で読んで思い出せそうと思われる言葉でまとめました。完全に個人（素人）の備忘録です。色々言葉や背景を検索して、あぁそういうことか、と納得するものの、残念ながらすぐに忘れてしまうのでメモ書きを…

IgA腎症関連のWebサイトによく出てくる用語を自分で後で読んで思い出せそうと思われる言葉でまとめました。完全に個人（素人）の備忘録です。色々言葉や背景を検索して、あぁそういうことか、と納得するものの、残念ながらすぐに忘れてしまうのでメモ書きを…

IgA腎症関連のWebサイトによく出てくる用語を自分で後で読んで思い出せそうと思われる言葉でまとめました。完全に個人（素人）の備忘録です。色々言葉や背景を検索して、あぁそういうことか、と納得するものの、残念ながらすぐに忘れてしまうのでメモ書きを…

プレドニゾロン 25 mg/dayの1ヶ月の間で体重がさらに1キロ減りました。発症前のベスト体重に戻りましたが、減る理由が思いつかないのであまり喜べません。栄養状態が悪いのでしょうか。 栄養が足りないと筋肉を分解してしまうとか、腎臓に負荷がかかるとか、…

自分の家族には腎臓病の患者はいません。よって孤発性です。 この度IgA腎症となったため、自分の子供達は家族性の腎症の潜在リスクがあるということになります。この点非常に申し訳ないと思ってしまいます。 せめて幼少期だけでも薄味に慣れさせる、料理に興…

IgA腎症関連のWebサイトによく出てくる用語を自分で後で読んで思い出せそうと思われる言葉でまとめました。完全に個人（素人）の備忘録です。色々言葉や背景を検索して、あぁそういうことか、と納得するものの、残念ながらすぐに忘れてしまうのでメモ書きを…

IgA腎症関連のWebサイトによく出てくる用語を自分で後で読んで思い出せそうと思われる言葉でまとめました。完全に個人（素人）の備忘録です。色々言葉や背景を検索して、あぁそういうことか、と納得するものの、残念ながらすぐに忘れてしまうのでメモ書きを…

IgA腎症関連のWebサイトによく出てくる用語を自分で後で読んで思い出せそうと思われる言葉でまとめました。完全に個人（素人）の備忘録です。色々言葉や背景を検索して、あぁそういうことか、と納得するものの、残念ながらすぐに忘れてしまうのでメモ書きを…

筋力低下が気になり始めた頃、体がプレドニゾロンに慣れてきたのか体が軽く感じるようになりました。流石にこのままではまずいので軽く腹筋、腕立て伏せを始めてみました。 たかだか10回×3回ずつ。次の日に腹筋だけが筋肉痛になりました。。 腹筋を開始して1…

IgA血管炎と思われる症状として自分によく出ていたのは足の発疹でした。5月の1番ひどい時は腹痛を始め多数の症状が出ていました。 ・偏頭痛 普段の偏頭痛はイミグランを飲んで昼寝をすると楽になります。この時はイミグランを飲んでもなかなか頭痛や吐き気が…

B病院からは紫斑性腎炎・IgA血管炎疑いとして紹介されつつ、C病院の腎生検でIgA腎症と確定しました。足の紫斑は時折定期的に出るものの、5月に比べると数も大きさも小さいですが、定期的に紫斑は出ています。ただ腹痛はありません。では血管炎ぽい症状の治療…

扁摘パルスで退院後、最低限ですが何項目かのバイタルチェックをしてます。起床時の体温、体重、血尿状態、体調の気になる点、いつもと違う点だけを記録してます。血圧計はまだ購入してません。流石にそろそろ買おうと思ってます。 体温はいつも36.5度前後で…