IgA腎症の治療記録 - だいたい寛解

2020年初夏にIgA腎症を患ったのでその個人的な治療記録と感想

プレドニゾロン 30 mg/day パルス開始1ヶ月目の体調

退院直後はゆっくりしようと心がけていましたが、どうしても家事があるためバタバタしてしまいました。喉を使う頻度が圧倒的に増えましたし、自分のペースでゆっくり座ってはいられません。日常生活と言いつつも自宅の生活は入院と比べて格段に刺激が多いものだなと改めて感じました。そして自宅はよく寝られました。病院と違って寒暖の差や乾燥があるので蕁麻疹が一気に復活しました。そう簡単には治りません。アレロックも長い付き合いになりそうです。

 

プレドニゾロンの副作用はそれなりの不調をもたらしました。過去に乗り越えてきた方や、同じ時期に似た経緯を辿っている他の方のブログなどに勇気づけられながら奮闘してます。

 

ステロイドパルス1クール後、1ヶ月目

[朝]

プレドニゾロン 30 mg

コメリアンコーワ 100 mg

ロサルタンカリウム 50 mg

バクトラミン 1錠

アレロック 2錠

 

[夕]

コメリアンコーワ 100 mg

ロサルタンカリウム 50 mg

ランソプラゾール 1錠

アレロック 2錠

 

[週1回 朝の空腹時]

アレンドロン酸 1錠

 

[飲み始めの1週目]

体がひたすらだるくて重かったです。頭や体がぼーっとして、目が疲れました。日中の動悸と息切れがとても酷かったです。夜は問題なく寝られました。血管炎由来の紫斑が全く発生しなくなりました。肌が薄くなった感じがありツルツルで脆くなった感覚がありました。例えるなら大福が薄皮饅頭になったよう。美顔ローラーをかけたら肌が千切れるんじゃないかと思うくらい危うい感じになりました。脚はどんなに保湿しても冷蔵庫に数日放置した萎びた大根みたいな残念な肌触りになってます。

 

[2週間目]

朝食後の動悸息切れが1番目立った症状でした。毎食後は動悸が増しました。指の震えもたまに出てましたが気にならないレベルでした。プレドニゾロンは朝一回しか飲んでないからか、夕方3時から6時は体が軽く、頭の中がスッキリ晴れる感じがあり、精力的に活動できました。夕方のゴールデンタイムが毎日待ち遠しかったです。そして最大の懸案事項のムーンフェイス開始の予感。体重は変わらないのに顔がフクフクしてきました。ムーンフェイスならこんなレベルではないだうと思いつつ観察。

 

[3週目]

明らかに体が順応してきて、動悸息切れに悩まされる時間帯が圧倒的に減りました。朝8時前後以外は調子が良かったです。朝の車の運転は集中力不足なので要注意。気になるムーンフェイスはと言うと、先週より間違いなく顔のフクフク感が増えました。これはむくみではない。。1日ごとに頬の膨らみが増しました。ついにムーンフェイス到来。今更ながら軽い筋トレを開始。傷の治りの遅さは解消。

 

[4週目]

朝のプレドニゾロン投薬後1時間は動悸が増しますが、それ以外は特に気になる症状はありませんでした。退院時に気になった肌の薄さが改善されました。危うさは残ってますが厚みが増しました。プチムーンフェイスのせいでそう感じてるだけの可能性もありますが。。奥二重が時間帯によって消え始めました。足の乾燥も改善されました。

 

[5週目]

早歩きした時は疲れますが、ごく普通の日常生活を送れるようになりました。生理周期に少し遅れ。出血量が通常の半分以下。プチムーンフェイスは第二形態でギリギリ踏み止まっている、と自分は思っている。微妙に寝が浅くなったのか3時半に目が覚めて再度寝付けない。お腹が減ったなと思う時間帯が出てきた。

 

[ステロイド 〜副作用のデパート!]

これからどれをどれだけ経験するのかをよく見ておきたいと思ってます。

1. 易感染性、免疫力低下

2. 骨折

3. 糖尿病

4. 消化性潰瘍

5. 血栓症

6. 精神症状(不眠症、多幸症、うつ状態

7. ムーンフェイス、中心性肥満

8. 動脈硬化高脂血症

9. 高血圧、むくみ

10. 白内障(視界が白く濁る)

11. 緑内障(眼圧上昇)

12. 副腎不全(倦怠感、吐き気、頭痛、血圧低下など)

13. にきび

14. 大腿骨頭壊死

15. その他(増毛、脱毛、生理不順、不整脈ステロイド筋症、など)

 

 

 

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