ムーンフェイスは仕方ないので気にしません。と一応見栄を張って口では言ってましたが、内心とてもとても気になりました。。主治医にはプレドニゾロン30 mgでムーンフェイスが出るかどうかは半々と言われていました。口調から推察して半々なのは隔日投与の人なのではないかなぁと思います。自分の場合は強めのプロトコルなので間違いなく出るのだとうと心の準備をしました。
強めと言われたポイントは、
・パルス時500 mgではなく1000 mgを使った。
・プレドニゾロン 30 mgが隔日ではなく毎日。
[ムーンフェイス]
自分の勝手な印象でレベル分けすると、、、
・第一形態: 通常状態、ステロイドパルス治療前
・第二形態: 下頬が膨む
・第三形態: 奥二重無くなる、視界に頬が入る
・最終形態: 顔以外に、肩、お腹、首もパンパン
ステロイドパルス1クール目終了後、体重が減ったにも関わらず3週間後に頬が膨らみ始めました。これをムーンフェイスと呼ぶかは個人差がありますが、自分的にはステップアップと認定し、第二形態と勝手に判定しました。カロリー摂取量をある程度制限して生活してましたが、不可抗力な感覚でした。マッサージは肌へのダメージが怖いのでしませんでした。
他人から見ると体重減と相殺して大した変化には見えなかったと思います。30 mg/dayの5週目最後あたりは第三形態にレベルアップかどうか判断に迷う感じになってきました。
[体重]
扁摘パルス前: コロナ前(発症前)と比較して、扁摘パルス前はプラス4 kg状態でした。運動不足だけが原因か、未自覚の浮腫の上乗せがあったかは不明です。
扁摘後: 変化なし
パルス後: -2 kg (入院中の食事は1600 kcalだった。カロナール由来の浮腫が取れた。？)
退院後: 更に-1 kg
今はコロナ前(発症前、ベスト体重)と比較して1 kg重い体重を維持してます。筋力も体力もだいぶ落ちてます。デスクワーク中心の仕事で良かったです。
[食事]
扁摘パルス前の自宅の食事は1900-2000 kcal位だったと思います。塩分は控えめにしてました。蓄尿の結果によると1日の摂取量は、塩分は5.8 g、タンパク質は41.6 g。
扁摘パルス後は病院食を参考にして、1700 kcal以下を心掛けました。夜は最低限の量にして、6時半までに食べ終わるようにしました。
扁摘パルス前後で変えた事は、
・主食を白米から玄米白米混合お粥にする
・1日のタンパク質量を半分くらいにする
・よく噛んでゆっくり食べる
・夜は量を半分にして、できるだけ早い時間帯に食べる
・おやつを食べるなら昼に100 kcal以下を一つ
出社時もお弁当を持参。外食はなし。飲み会も一切なし。
今は飲み会がそもそもないので、誘いを断る必要がないと言うのは精神的に本当に有難いと感じてます。理由をわざわざ言って微妙な雰囲気になるのも面倒ですし、無理やり行ってほとんど食べないのも雰囲気悪いですし、かと言って食べて後悔したくないですし。妊娠中の記憶と一部ダブります。案外共通項が多いように感じてます。
[運動]
発症直後は腎臓が悪いとは思っていなかったので、コロナ増量を減らすべく週に一回のキツめのダンスレッスンを受けていました。ものすごい疲労感で、終わった後はフラフラでした。当時は運動不足で身体が衰えたと思って気持ちを奮い立たせて運動してました。腎臓が悪いための疲労感だったのではと思ってます。。
腎生検後は安静が必要なので、一切運動はしませんでした。扁摘パルス直後は身体がだるくて、運動する気力がでませんでした。扁摘パルス3週間後から軽い筋トレを開始しました。いつかはダンスも再開したいです。
食事へのケアは厳密にはしてませんがそれなりに配慮しています。明らかな血尿と泡立ちの継続が自分を奮い立たせてますが、見た目の症状が改善してもなお、このレベルを維持できるか自信はないです。。細く長く続けられる良い塩梅を模索してゆこうと思います。
