腎生検3週間後の10月上旬に腎生検結果を聞きに行きました。専門的知識は十分ではないため曖昧なことが多いですが、とても丁寧に説明してもらいました。(走り書きメモに基づいてあるので間違っている部分があるかもしれません。内容も完全には理解し切れてません。。)
採取した糸球体細胞は33個。3種類の染色などの方法で評価しました。
・破壊が起きてる細胞(硝子化)は0個
・炎症が起きてる細胞は3個
・メサンギウム増加
・IgA 2+
・C3 2+
・1日の尿タンパク質量は1.33 g
・腎機能の低下はなし
IgA腎症と正式に病名が確定しました。
日本人の慢性腎炎の中で1番割合の高い腎症だそうです。このまま放置すれば10年、20年後に腎不全となり人工透析となる確率が20-30%だそうです。推定発症時期2020年5月から半年後のなので自分はかなり早期発見の部類に入るようです。
現在は治療の研究が進み、腎不全回避可能な治療法があります。
・扁桃腺摘出
・ステロイドパルス
いずれも入院治療となり、家族や仕事に影響があるので慎重にベストな方法を選びましょうと提案を主治医からいただきました。自分の場合、下調べも心の準備も済んでいたため、最短での扁摘パルスの実施を希望しました。
主治医はどんなに忙しくても丁寧に現状と今後、メリットデメリット、副作用などを説明下さり、どんなに細かい疑問にも熱心に回答してくれました。この先生に出会えて本当に良かったと思っています。
後から伺いましたが、自分の場合はIgA血管炎症状も付いているので一般的なプロトコルより少し強めのもので寛解を目指すそうです。ムーンフェイスの副作用は回避不能と観念しました。。
ちなみにこの説明の中の血管炎症状というのは、押しても消えない赤い発疹のことです。紫斑とも言われました。自分の場合は脚や足の甲に大量に出て、触ると非常に痒かったです。境目がハッキリした濃い赤色をしています。ステロイド軟膏を塗ると、翌日に境目がぼやけ始め、5日程かけて色が消失します。大きなものは2-3センチ。脚の甲はごま粒サイズ。初夏が数も大きさも1番酷かったですが、それ以降は疲れた時や喉風邪の後に5ミリサイズのもの10-20個が定期的に発生していました。
振り返ってみると、このタイミングですぐに指定難病申請をしておくべきだったと若干心残りです。あまりに最短で治療をすることになったので申請が間に合いませんでした。。
