[ムーンフェイス]
自分の勝手な印象で四つにレベル分けすると、、、
・第一形態: 通常状態、ステロイドパルス治療前
・第二形態: 下頬が膨む。(プレドニゾロン30 mg/dayを開始して3週間後)
・第三形態: 奥二重無くなる、視界に頬が入る(第二形態になって3週間後。プレドニゾロン25 mg/dayを開始した頃。現在まだこの段階。)
・最終形態: 顔以外に、肩、お腹、首もパンパン
一般的に30 mg/dayの場合、開始して2,3週間でムーンフェイスとなると言われており、正にその通りの経過でした。
ムーンフェイスが認められて更に3週間後、顔がパンパンになりました。パンパンになった時期と、血尿の色が薄くなった時期、泡立ちが減ってきた時期、不眠気味、空腹を感じ始める時期とが結構一致してます。30 mg/dayのような高用量だと薬効と副作用にマージンが取れないのだなと身をもって実感しました。そして一度スイッチが入ったら急には止まらないようで、プレドニゾロンを25 mgに減量してもフクフク化は止まりません。。当分このフクフクとのお付き合いになりそうです。
「フクフク化」の表現が難しいですが、毎日顔の皮膚がミルクレープの極薄クレープ生地が1枚分ずつ乗って厚くなる感じと言ったら良いでしょうか。顔がなんか少しずつ膨らんでいます。調子乗ってうっかり高カロリーなピザを食べた次の日は、上乗せされるクレープ生地がグッと厚くなります。。そして一度頬に乗った分は、翌日以降減ることはありません。。そんな感覚です。
第三形態と最終形態は厳密に切り離して考えるのは難しいと思います。顔ほどではないですが最近お腹や首にも薄っすらミルクレープ現象を感じています。トータルでみるとまだ膨らみ方がMAXではないので最終形態ではない気がします。
最近は着実に顔が膨らむ以外の変化がないので、観察にだいぶ飽きてきました。。現在はどら焼きの皮が頬に付いている様な感覚です。おたふくの様な輪郭です。コンパスで書いた様なまん丸にはまだ遠いですが、まもなく最終形態が射程範囲内に入りそうな予感です。
[体重]
扁摘パルス退院後から更に1キロ減って、コロナ前(発症前)と同じ体重を維持してます。
[食事]
1700 kcal以下を心掛けました。外食一切なし。特に食欲は増してません。カロリー制限は一定の効果はありましたが、ムーンフェイスが始まった後は、フクフク化のスピードダウンに一定の効果はあるものの、フクフク化を停止するのは不可能でした。
[運動]
軽い筋トレと散歩。洗車すると二日間筋肉痛になる。。
[治療歴]
扁摘8日後にパルス実施。
パルス 1000 mg、3日
プレドニゾロン 30 mg/day、33日
プレドニゾロン 25 mg/day、約28日 いまここ
